- O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente a 28 de fevereiro. A data é comemorada em mais de 60 países do mundo e visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.
- As doenças raras são doenças crônicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. As doenças raras mais frequentes são de origem genética, onde existem entre 6000 a 8000 doenças, e as reumatológicas. Alguns tipos de cancro são considerados doenças raras devido ao baixo número de incidências registadas.
- Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A detecção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.
- Doenças Raras na Europa - Estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10 000 pessoas.
- Doenças Raras em Portugal - Em média, 5 a 6% da população portuguesa poderá vir a sofrer de uma doença rara.
No Brasil...
No Brasil...
- São consideradas doenças raras as enfermidades que acometem até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. No Brasil, estima-se que cerca de 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara, como a doença de Fabry, de Gaucher, a neurofibromatose, a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a síndrome de Hunter, a osteogênese imperfeita, a hipertensão pulmonar e o angioedema hereditário.
- No Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado hoje (28), associações e pacientes cobram que elas sejam amplamente discutidas dentro das próprias faculdades de medicina, na tentativa de acelerar o diagnóstico e melhorar o prognóstico de quem depende de tratamento.
- Na última quarta-feira (25), organizações sociais, pesquisadores e parlamentares participaram do Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras, na Câmara dos Deputados, e cobraram mais empenho político para dar visibilidade ao assunto, e celeridade às ações previstas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Durante o evento, a secretária de Atenção à Saúde, Lumena Furtado, disse que em 2015 o Ministério da Saúde pretende trabalhar na construção de protocolos clínicos para o conjunto de doenças raras. “Assim, poderemos discutir incorporações tecnológicas e os tipos de serviços necessários para cada conjunto de doenças”, disse. Ela explicou que também está prevista a criação de uma plataforma online para troca de informações entre sociedade, comunidade científica, pacientes e seus parentes.
Referências Bibliográficas:
http://www.calendarr.com/portugal/dia-mundial-das-doencas-raras/
http://agenciabrasil.ebc.com.br/geral/noticia/2015-02/doencas-raras-pacientes-cobram-maior-divulgacao-nas-faculdades-de-medicina
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